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【世界人口日】有遗传病还生6个娃,是爱还是自私?

2021-07-20 18:06:01发表

图片孩子是家庭的希望,是生命的延续,孕育一个健康聪明的宝宝是每一个家庭的心愿,2021年7月11日,即将迎来第32个世界人口日,你的宝宝会成为地球上第多少亿个人呢?他(她)的降临是否如期待中健康平安呢?@所有孕妈宝爸。

 

最近,抖音上刷到这样一些视频,小爱久久都无法平静。这位博主是一个妈妈,她生活在农村,有非常严重的遗传病,家庭条件可以说是“家徒四壁”,但是,她坚持生了6个娃!

 

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虽然,国家目前正在大力宣传生三胎,鼓励大家多生,但当小爱仔细翻阅这个妈妈的视频之后,内心充满震惊的同时,还有一种说不出来的难受!

 

这位妈妈承认自己患有比较严重的遗传病。这自然生育的六个孩子之中,肉眼能看出来有问题的孩子,应该至少有三个!这还是在其他的我们没看到的情况下。

 

视频截图里面的小宝宝,是一个明显的唇腭裂,不知道是否合并有其他的先天性畸形,下面图片里的三个孩子,右下角的孩子看起来很像一个白化病儿童,头发和皮肤颜色明显要跟正常人不一样,而中间穿着条纹衣服的这个孩子,从面容看起来也让人感觉有一种不同于正常儿童的呆滞感。

 

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粉丝们都很同情这一个苦命的家庭,看视频截图的背景,简直可以用“家徒四壁”来形容。但是贫穷应该并不是他们最大的困难,而是在一个贫穷的家庭之中,又有这么多遗传病患者。

 

遗传性疾病是一个沉重的话题,这位博主自己还有他那些遗传病孩子们,他们的自理能力很可能因为遗传性疾病的影响,而跟常人不同,将来可能出现的疾病,需要进行的治疗干预和生活中要面对的困难,还有他人异样的眼光,再加上本就拮据的经济条件,只怕是雪上加霜!

 

虽然鼓励生育,但生孩子要理智,更要对孩子负责。回顾一下周围或者新闻上,每个拥有先天疾病且治疗困难的孩子过得都很痛苦。不仅无法像正常的孩子一样吃、喝、跑、跳、玩,还得忍受疾病和治疗的痛苦,更甚者,还要承受别人异样的眼光......

就像这位网友说的:

身体缺陷带来更多的多虑、自卑,即便我也有值得自负骄傲的过人之处,但是对于遗传病的自卑无法抹去。

 

生育是人的权利,这点没错,生育自由,是每个人可以去考虑可以去选择的一个人生选项,可是在明知自己有遗传病的情况下,去自然生育六个孩子,这种完全不考虑后果的“自由”,究竟是让父母幸福了,还是让孩子幸福了呢?

 

从怀孕开始,所有的父母们都有一个最简单的盼望:孩子健康随着医疗技术的发展,通过基因筛查和科学的辅助生殖手段,有些遗传病是可以避免的。

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中国是一个人口大国,即使是罕见病,因为种类繁多,临床所见罕见病患者并不少。我国罕见病患者约有1680万,是艾滋病患者总数的30倍!而目前全球范围内已确认的罕见病病种约6000至7000种,占人类疾病的10%左右,却只有不到5%的罕见病有治疗方法。

 

针对遗传性不孕或不孕伴遗传学异常夫妇,专家都是建议接受“第三代试管婴儿”——PGT。

 

其实,“试管婴儿技术”造福的不只是不孕不育的患者。对于患有遗传病的家庭来说,“试管婴儿技术”可以让检测的时间提前至孕前。也就是说,有生育遗传病患儿风险的孕妇,可以选择胚胎植入前遗传学诊断技术(俗称”第三代试管婴儿技术”),明确胎儿遗传物质的状态,排除患病的胚胎——如果检测发现胚胎有问题,可以选择不植入,也就免除了之后人工流产之苦。

 

事实上,正因为 “试管婴儿”技术,胚胎植入前遗传学诊断技术进行时可以获得多个胚胎,排除遗传病胚胎、携带者胚胎,选择正常胚胎移植,这样不仅可以防止遗传病发生,还可以终止遗传突变基因在家系中的传递

 

胚胎植入前遗传学诊断技术还可以用于产前诊断不能做的工作。以“X连锁隐性遗传病”中的“血友病”为例,最常见遗传方式是女性携带者:儿子可能50%发病,女儿可能50%携带者。若是男性血友病患者,他的儿子都将是正常的,女儿都是携带者,通常临床表现正常。但这些女儿们将来结婚生育的男性后代还会有50%是血友病患者。

 

如果选择胚胎植入前遗传学诊断技术,就可以“好中选优”,选择正常男性胚胎移植,就可以终止血友病基因在这个家系中传递的命运。此外,某些有白血病患儿的家庭,需要进行骨髓移植治疗,也可以通过“第三代试管婴儿技术”,生育定向婴儿(组织相容性抗原相同),利用脐血干细胞等,帮助他的同胞进行细胞移植治疗。

 

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自从1990年报道世界第一例胚胎植入前遗传学诊断试管婴儿成功以来,目前全球已经完成了超过4000个周期。

 

哪些人需要做PGT:

1、有不良孕产史,多次流产、胚胎发育不良、流产组织遗传病检测异常等; 

2、已经有了一个孩子患有严重的遗传性疾病;

3、有家族病史的严重遗传性疾病;

4、大龄妇女(35岁以上,特别是40岁以上者),行胚胎植入前遗传学检测(PGT)技术,检查染色体有无异常,以便只移入正常的胚胎,提高妊娠率。

5、其他需要PGT的情况,请遵医嘱。

 

近年来,随着遗传疾病诊断技术的突破和精准医疗概念的推广,既往很多疑难杂症都可以通过基因检查明确病因,再根据基因分型进行精准的个体化治疗。

生育权是一项天赋人权,与生俱来,每个人都可以自由选择生育或者不生育,这是基本人权,任何时候都不能随意剥夺,即使患有遗传病,但是在选择他的时候还应该多一份理智,希望他是可以带来幸福而不是灾难。

 

 

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